Zolgensma kwam twee jaar geleden al uitvoerig in de media door het verhaal van baby Pia. Het geneesmiddel was op dat moment in ons land nog niet goedgekeurd. Via een crowdfunding slaagden haar ouders erin om het wanbedrag van 2 miljoen euro te verzamelen om hun dochtertje dat ene infuus te kunnen geven.

Een injectie die het leven van hun dochtertje mogelijk zou kunnen redden. SMA is immers zonder behandeling in heel wat gevallen fataal. De meeste patiëntjes die met Zolgensma worden behandeld, hebben gelukkig een betere levensverwachting, kunnen zelfstandig ademen,veel slagen er in te zitten en sommigen zelfs om zelf te stappen. De behandeling is ook minder invasief dan de enige andere behandeling die beschikbaar is in ons land, Spinraza die levenslang moet worden toegediend. Vraagprijs voor dat geneesmiddel is 265 000 euro per jaar. We dienden daarom ruim twee jaar geleden al klacht in bij de mededingingsautoriteit tegen farmabedrijf Biogen wegens misbruik van de machtspositie.

Novartis volgde bij de commercialisering van Zolgensma helaas de trend die met Spinraza al was gezet. Met een vraagprijs van 2 miljoen euro is het momenteel het duurste geneesmiddel ter wereld.

Farmareuzen rijven de winst binnen

Farmaceutische bedrijven beweren dat de torenhoge bedragen die ze vragen voor zulke geneesmiddelen essentieel zijn. Ze verwijzen daarmee steevast naar de kosten die ze zelf hebben voor het onderzoek en de ontwikkeling. Transparant communiceren over die kosten doen ze echter niet. Wij deden daarom de oefening zelf. Wij schatten de ontwikkelingskost voor dit geneesmiddel op zo’n 512 miljoen euro, een bedrag dat na amper één jaar al was terugverdiend. Nog geen 2,5 jaar na commercialisatie had Novartis al bijna vier keer dat bedrag binnengehaald. Wetende dat nieuwe geneesmiddelen gemiddeld 13 jaar beschermd zijn door een patent, hebben ze dus nog heel wat winst in het vooruitzicht.

We mogen bovendien ook niet uit het oog verliezen dat Zolgensma eigenlijk werd ontwikkeld door het kleine AveXis. Al werd het concept hiervoor nóg elders bedacht, namelijk in een onderzoeksinstituut van een Amerikaans ziekenhuis. En dat wordt hoofdzakelijk gefinancierd met publieke middelen. AveXis verkreeg vervolgens wel het exclusieve recht om Zolgensma verder te ontwikkelen en te commercialiseren, maar een flink deel van het onderzoekswerk is dus betaald door de Amerikaanse belastingbetaler.

Gelukkig heeft België met een aantal andere landen wel een korting onderhandeld waardoor een (tijdelijke) terugbetaling mogelijk is, maar hoeveel die korting bedraagt, dat blijft geheim. Iets wat wij ten zeerste betreuren.

Tijd voor structurele maatregelen

Het is dus volgens ons duidelijk dat, net zoals Biogen, ook Novartis misbruik maakt van zijn machtspositie. Wat volstrekt onwettelijk is. Bovendien verstoren zulke prijzen het evenwicht in ons gezondheidssysteem. Er zijn immers nog veel Pia’s. Woekerprijzen zoals deze kunnen de terugbetaling van andere veelbelovende geneesmiddelen in de weg staan. Al jaren dringen wij daarom aan op structurele maatregelen om de prijzen binnen de perken te houden. Met deze klacht tegen Novartis trekken we opnieuw aan de alarmbel. We hopen alvast dat de mededingsautoriteit hier snel gehoor aan geeft.

Deze publicatie wordt mogelijk gemaaktdoor de financiële steun vanOpen Society Foundations.

Bron: https://www.test-aankoop.be/gezond/ziekten-en-geneesmiddelen/geneesmiddelen/nieuws/zolgensma?utm_source=db-int_mb&utm_medium=nl_consumer&utm_campaign=20220126&utm_content=&isFromNewsletter=1